Como familia, cuando te dan un diagnóstico como el de Ibai encontrar a otras familias que están viviendo o han vivido situaciones similares es un respiro porque los profesionales orientan y guían pero el nivel de comprensión que tienen estas familias no lo tiene nadie más.Nos entendemos con una mirada y nos arropamos y recogemos de otra manera.
Desde que nació nuestra asociación Maldita Valina han contactado con nosotros más de 4 familias que nos han encontrado gracias al algoritmo y posicionamiento en internet.Han sido familias que acababan de recibir el diagnóstico, buscaban información sobre la enfermedad HIBCH, sobre la valina y les aparecimos en el buscador.Esto no sería posible sin la difusión y visibilidad que nos dais. GRACIAS!
Además nosotros hemos podido encontrar a más de 15 familias de todo el mundo y tenemos un grupo de WhatsApp donde compartimos experiencias, información, intentamos encontrar investigación y sobre todo nos apoyamos entre nosotras.
A nivel social la visibilidad ayuda a que la población general comprenda que estas enfermedades, aunque raras, pueden afectar a cualquier persona y a su entorno. dar visibilidad a las enfermedades raras no solo es una cuestión de salud, sino también de justicia social y de avanzar hacia una sociedad más inclusiva y solidaria.
Hace algo más de un año lanzábamos nuestro proyecto con miedo y muchas dudas, hoy en día podemos deciros que estamos orgullosos de haber dado el paso, creemos que no lo estamos haciendo tan mal y saber que esas familias tienen esa red que hemos formado nos dan fuerza para seguir adelante.
“a mi encontrarte me hizo tener esperanza , además vi todos tus vídeos como vivís tu forma de afrontarlo y de verdad te admiro muchísimo”
Frases así nos hace sentir que vamos por buen camino porque efectivamente se puede convivir con la enfermedad y seguir adelante adaptando la familia a la nueva situación. Y no, NO QUEREMOS ROMANTIZAR LA ENFERMEDAD, tampoco ocultar los momentos malos o todos los obstáculos que nos encontramos(también tenemos espacios donde reivindicamos todos ellos)simplemente mostramos que ellos, nuestros pequeños merecen una vida con rutinas, ocio y calidad de vida digna.
Añadir comentario
Comentarios