“HAZ VISIBLE LO INVISIBLE” esta frase la repetimos una y otra vez y es que las enfermedades raras son las grandes olvidadas pero ayer fue un día en el que tuvimos grandes altavoces y no podemos estar más contentos.@verdeliss decidió dar visibilidad a una causa en su reto personal #7maratones7continentes7días y durante 2 días su perfil se ha llenado de nombres de enfermedades, asociaciones y ha resultado ser un huracán de buena energía. Todas las causas se merecen ser nombradas, finalmente será @lasmilbatallasdeclaudia quien tenga la visibilidad en el reto. No podemos estar más orgullosos de ello porque no importa el nombre que vaya plasmado en ese top de Estefi, esa causa es representación de todas las enfermedades raras ❤️ MUCHOS POCOS HACEMOS UN MONTÓN y hacer comunidad es fundamental. Además ayer como colofón terminamos el día escuchando la MARAVILLOSA intervención de @nh487 en el programa @larevuelta_tve ¿puede haber persona que resuma mejor las necesidades de las personas y familiares que convivimos con una enfermedad rara? Lo dudo, clara , concisa y con un corazón que no le cabe en el pecho .Pero ¿porque pedimos siempre visibilidad? “La visibilidad de las enfermedades raras es fundamental para generar conciencia social y para crear grupos de investigación específicos que diseñen protocolos de actuación”

El otro día Aimar nos contaba que había visto un video en clase sobre el consumo, niños a los que les preguntaban que si les concediesen un deseo qué pedirían. Algunos dice respondían que gastarían ese deseo pidiendo cosas materiales y que otros contestaban cosas como "carne porque llevo un año sin comer carne", "comida" , etc. acto seguido Aimar nos mira y nos dice "esas cosas si son importantes, como mi deseo. Yo pediría que Ibai no estuviese malo, que pudiese andar y hacer cosas que cualquier niño pudiese hacer" 🥹 

Y aquí estamos, sólos tu y yo pequeño león. Un 3 de Agosto a punto de arrancar las fiestas "del pueblo" y nosotros en casa, escogiendo la tranquilidad.

El reel de @una_vida_para_mateo en el que preguntan a Valeria por su deseo y dice “que Mateo se ponga bueno” nos ha inspirado para escribir esta publicación. La importancia que tienen los hermanos para esos niños/as con una enfermedad y necesidades especiales es enorme. A las familias nos suele preocupar el estado emocional de estos niños, aparece el sentimiento de culpa por no poder atenderlos como creemos que se merecen y/o darles mas tiempo que ahora invertimos en su hermano dependiente. En nuestro caso, hace ya unos cuantos meses, participamos en un taller organizado por @feder_ong en el que el tema era ese “ taller de hermanos: ¿Cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos?” en dicho taller, además de exponer cada familia sus dudas y experiencias, pudimos escuchar y leer experiencias escritas por hermanos de niños con una enfermedad rara. Eran frases en las que plasmaban sus sentimientos, lo que les hubiera gustado escuchar y decir a sus padres.No hay una varita mágica para hacerlo bien, personalmente creo que la crianza es ya complicada de por si y que los padres y las madres en ocasiones nos complicamos más aún.Nosotros con Unax y Aimar practicamos la lógica, la transparencia respecto a la enfermedad de su hermano y los hacemos participes en el día a día de Ibai. Ojo! Participes, que no es lo mismo que responsables. Además intentamos darles espacio y que sean ellos quienes cuenten o expresen, ya que al principio, en mi caso, les preguntaba mucho y muchas veces. Mi necesidad de querer saber si estaban bien era tal que llegué a ser muy pesada intentando que expresaran sus sentimientos. Ahora nos damos cuenta que no se trata de saciar nuestra necesidad de saber, o validar si estamos haciendo bien, se trata de que sean ellos quienes entiendan que estamos dispuestos a escuchar cuando quieran expresar y lo expresen cuando lo necesiten. Y respecto al tiempo que invertimos en ellos, que muchas veces somos conscientes de que es mucho menos del deseado, intentamos que sea de calidad. Darles su espacio, sus tiempos y realizar ocasionalmente actividades a solas con cada uno de ellos. Y con todo esto… seguramente fallaremos en cosas, estoy segura

Hoy 28 de junio es el día internacional del cribado neonatal. Y desde Maldita Valina no queríamos dejar pasar este día sin reivindicar un cribado neonatal igualitario en todas las comunidades de España. Exacto, apenas unos km de diferencia pueden determinar si tu bebé recibe un diagnóstico precoz o no. Os invitamos a estudiar el mapa que compartimos en la imagen, y que penséis que pasaría si vuestro bebé naciera con una enfermedad rara y en una comunidad en la que no se la detectaran en la comúnmente llamada “prueba del talón”.En el caso de nuestro pequeño león Ibai, daba igual donde hubiese nacido puesto que su enfermedad no se detecta en ninguna comunidad. Pero hay otros bebés con nombres y apellidos, que han tenido que pasar verdaderas odiseas llenas de pruebas, hospitalizaciones, etc. hasta llegar a un diagnóstico. Y es triste, muy triste, saber que si hubiesen nacido en otra comunidad, se hubiesen ahorrado todas esas experiencias traumáticas para ellos y sus familias. Y que si hubiesen tenido un tratamiento y/o dieta acorde a su enfermedad hubiesen evitado un deterioro, incluso un final de vida.¿Para cuando un cribado neonatal igualitario?

Construir sociedades inclusivas que no dejen a nadie atrás e incluyan a todos sus miembros es una obligación ética. El desarrollo de Modelos de educación inclusiva garantiza la igualdad de oportunidades en una de las etapas más críticas del desarrollo. La educación inclusiva es un derecho humano fundamental para todos los estudiantes y permite la realización de otros derechos, implicando la transformación de la cultura, la política y la práctica en todos los entornos educativos, ya sean formales o no, para dar cabida a las diferentes necesidades e identidades de cada alumno/a. Pero cada vez encuentro más familias que se encuentran en una lucha activa porque esta educación inclusiva se lleve acabo de forma correcta con sus hijos/as. No hacen mas que encontrarse obstáculos. Estos obstáculos incluyen, entre otros, la falta de voluntad política, de conocimientos y de capacidad, incluidos los profesores, para aplicar la educación inclusiva, mecanismos de financiación inadecuados y/o normas legales o mecanismos de reparación en situaciones en las que se han violado los derechos de las personas con discapacidad. Este es el caso de dos familias, Ari @ari_chanchu y Marian @viviendo_con_ataxia cuentan su reciente experiencia.ARI, madre de Adrián nos cuenta:Adrián con enfermedad ultrarrara (HNRNPH2) que empieza la escolarización éste año se le ha valorado por parte del equipo de orientación del colegio y han decidido que le van a poner PT y AL, pero ATE no porque no es un recurso con el que cuenten a pesar de haber llevado informes de especialistas en el que se indique que no es recomendable la retirada de pañal y que se le ponga ATE al niño... MARIAN, madre de Carolina, Daniel y Hugo nos cuenta:Desde el diagnóstico de mis hijos, me he ido encontrando con diferentes situaciones y una burocracia en forma de muro. He luchado por derivaciones a otro hospital, por la concesión de beca especial, por el reconocimiento a la discapacidad y a día de hoy, tengo una guerra con la Junta de Andalucía, pues el centro donde estudian mis dos hijos mayores y mi sobrino, afectados de ataxia de Friedreich, no tiene ascensor. Después de años de lucha, y la aprobación del proyecto, la APAE, que es la Agencia Pública Andaluza encargada de las infraestructuras y que tiene como misión dotar al sistema andaluz de educación pública de un entorno físico y unos servicios complementarios seguros, accesibles y de calidad, desde una gestión eficiente y socialmente responsable, nos dicen que no tienen dinero para ejecutarlo. Incluso nos ofrecen la posibilidad de un cambio de centro, con los riesgos de inclusión q eso conlleva.

Cuando valoramos si crear o no nuestra propia asociación, teníamos muy claro que Maldita Valina repercutiría en mayor o menor medida a la sociedad. Y para ello los programas de sensibilización son fundamentales. Os he contado en varias ocasiones, que vamos de la mano de la Asociación ALER . Fue la primera asociación junto con FEDER con la que contactamos cuando nos dieron el diagnóstico de Ibai. Nos encantan todos los proyectos que ponen en marcha para dar visibilidad a las enfermedades raras. Pero sin duda, el que más me gusta es el que imparten en los colegios: ‘Las ER ya están en el cole con Federito’ , y por eso , decidí llevar a cabo este proyecto junto a ellos.este curso he podido impartir 3 sesiones de sensibilización en el CEIP MIGUEL DELIBES de Aldeamayor de San Martin (Valladolid). En total fueron 72 niños y niñas los que conocieron datos sobre las enfermedades raras, la realidad de personas que las padecen, y pudimos hablar de inclusión, empatía, respeto…Estos pequeños son el futuro, y por eso es importante trabajar con ellos desde las aulas.Queria agradecer al colegio Miguel Delibes, a las tutoras de sexto y sobre todo, a los alumnos y alumnas por mostrar tanto interés. Espero poder realizar el programa completo, en todas las aulas, durante el próximo curso escolar 2024/2025

Hace meses, en uno de los peores momentos de Ibai, el psicólogo me preguntó ¿cómo quieres que esté Ibai , lo quieres así de tranquilo? Yo le contesté que no lo quería tener dormido todo el día por la medicación pero tampoco con dolores. Me daba igual si no sostenía la cabeza, si no conseguía comer por boca o caminar. Sólo quería un hijo, no un muñeco.

Hablemos sobre los ensayos clínicos autofinanciados por las familias.